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Biographie de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer

Les personnes souffrant d'Alzheimer perdent progressivement la mémoire. Ils peuvent éprouver par conséquent le sentiment de perdre des pans de leur identité.

Parallèlement les proches décrivent souvent la souffrance de perdre leur parent tel qu'il était avant la maladie,

de ne plus le reconnaître. 

Il vient aussi un temps où la maladie accroit la dépendance du malade et où il est nécessaire de faire appel à des professionnels pour pallier aux besoins croissants d'assistance dans les actes de la vie quotidienne. 

Passer le relais à quelqu'un qui ne connaît rien de son parent est bien souvent problématique.

Comment accepter de déléguer ce que l'on fait de son mieux pour son proche, en connaissance de ses habitudes, de ses goûts, de ses obsessions et ses angoisses ?

Comment lui faire accepter la présence d'un étranger sachant qu'il n'est pas toujours conscient de ses troubles ?

Le travail de récit de vie se situe à ce carrefour :

il permet de saisir avec la personne malade, avec l'appui de ses proches, le fil de sa vie, de retracer son parcours

et ainsi de la re-connaître dans sa personnalité,

de la replacer en sujet, de lui redonner sa dignité.

Le récit de vie est un précieux outil de restauration identitaire.

Se raconter c'est un partage, une transmission, c'est s'inscrire dans une lignée familiale.

 

Ce travail fait ensemble constitue également un outil de transmission d'informations concrètes sur la personne malade à destination des professionnels qui prendront soin d'elle. Il permet de "faire les présentations" et de donner aux équipes de soin de précieux outils pour accompagner la personne de la façon la plus adaptée à sa subjectivité.

C'est ainsi un moyen d'engager une véritable alliance thérapeutique avec les intervenants.

Objectifs

Faire ensemble

avec le malade et le plus proche parent (si nécessaire en fonction de l'évolution de la maladie) : 

  • Un travail de réminiscence, de mise en mot d’un parcours de vie. 

  • Une biographie illustrée par des photos, plus ou moins brève selon les envies et les possibilités.

Comment se déroulent les séances ?

L'activité se déroule sur un nombre de séances prévues ensemble à l'avance - en général 8 à 10 séances d'1 heure 30 idéalement  hebdomadaires.

Quelques pistes pour structurer le récit de vie :

  • La vie familiale et amicale, enfants, petits enfants, les lieux de vie, les déménagements.

  • Les grandes étapes de la vie professionnelle.

  • La personnalité, traits de caractère, goûts, habitudes de vie, loisirs, sports, centre d'intérêts.

  • Collecte de quelques photos personnelles ou d'illustration.

  • L'histoire de la maladie.

  • Puis vient le temps de la mise en forme et l'édition en collaboration avec un graphiste

    • soit sous la forme d'un livre illustré

    • soit sous la forme d'un journal plus condensé qui pourra servir de relai avec les professionnels du soin.

  • Remise à la personne du travail de biographie en présence de ses plus proches.

Quels bénéfices ? 

La portée de cet écrit est multiple :

Pour la personne malade 

  • dans le contexte de la maladie d'Alzheimer la mémoire des souvenirs anciens est longtemps préservée. Cet exercice de réminiscences permet au malade de retracer les pans de sa vie encore en mémoire sans le mettre en difficulté et avec l’aide de son parent de reprendre le fil des périodes effacées. Il constitue un travail de stimulation cognitive bénéfique à tous.

  • Atelier à visée créative également : écriture, mise en page et illustration du texte par des photos et/ou illustrations.

Pour ses proches  

  • Ce travail fait avec le malade et en collaboration avec le ou les aidants permet de conforter l'estime de soi pour le malade et de resserrer les liens du couple aidé/aidant fragilisés par la maladie.

  • Ce travail collaboratif permet si la personne le souhaite la transmission d'une trace écrite d'un parcours de vie.

  • Pour le parent aidant cet outil permet de retrouver son proche dans sa personnalité, ses goûts, ses centres d’intérêt, et replace au centre la relation familiale potentiellement occultée par la relation d'aide.

Pour les professionnels du soin et de l'accompagnement

  • Créer un lien avec les professionnels qui trouveront dans cet écrit des outils relationnels avec leur patientSa vocation est de faire le lien entre la personne et ses soignants à domicile ou en institution.

  • Un travail sur le lien entre la vie privée et la vie qui devient partagée avec des personnes étrangères qui ignorent tout de leur patient. Le but est de faciliter l’accueil réciproque.

Exemples de réalisation : le livre de Madame S. 

Novembre 2019

Remise de sa biographie à Madame S., atteinte de maladie d'Alzheimer, en présence de sa famille.

Un travail réalisé avec elle en collaboration avec ses enfants de décembre 2018 à octobre 2019.

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Madame S. découvre le livre de sa biographie.

Les souvenirs de la réalisation sont un peu flous mais le plaisir de découvrir son livre est bien là

Exemples de réalisation : le journal de Claude B.

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